Wegweiser mit Adressen

Wegweiser für Menschen mit Autismus

Der Facharbeitskreis „Runder Tisch Autismus OWL“ hat den Wegweiser zusammengestellt. Es haben insbesondere folgende Einrichtungen daran mitgewirkt:

  • autismus Ostwestfalen-Lippe e.V. (Bielefeld)
  •  von Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel (Bielefeld)
  • Diakonische Stiftung Wittekindshof (Bad Oeynhausen)
  • Einrichtungsverbund Spatzenberg der AWO in Ostwestfalen-Lippe (Löhne)
  • Fachberatung Autismus der Stadt Bielefeld
  • Fortbildungsakademie der Wirtschaft (Bielefeld und Paderborn)
  • Mamre-Patmos-Schule (Bielefeld)
  • Schule am Möllerstift (Bielefeld)
  • Westfälisches Institut für Entwicklungsförderung (Bielefeld)

Für das Autoren- und Redaktionsteam:

Dr. Christina Müller
Westfälisches Institut für Entwicklungsförderung - WIE (Bielefeld)

Frank Thies
Mamre-Patmos-Schule (Bielefeld)

Klaus Wollny
Regionalverband autismus OWL e.V. (Bielefeld)

1. Einleitung

In den letzten Jahren sind die Besonderheiten und Bedürfnisse von Menschen mit einer autistischen Problematik stärker in das öffentliche Bewusstsein gerückt. Bundesweit sind zahlreiche Unterstützungsangebote für Menschen mit Autismus und ihre Angehörigen entstanden. Dies gilt auch für die Region „Ostwestfalen-Lippe (OWL)“.

Der Wegweiser für Menschen mit Autismus in OWL stellt eine Neuauflage des erstmals 2009 erschienenen Leitfadens dar. Er liefert eine Übersicht über die – inzwischen umfangreicher gewordenen - speziellen Unterstützungsangebote für Menschen mit Autismus und ihre Angehörigen in der Region.

Zwei Hinweise zur Begrifflichkeit

Der Wegweiser wendet sich an Kinder, Jugendliche und Erwachsene aus dem Autismus-Spektrum und an deren Angehörige – unabhängig davon, ob ein Frühkindlicher Autismus, ein Asperger-Syndrom oder ein Atypischer Autismus vorliegen. In diesem Wegweiser wird die Bezeichnung „Autismus-Spektrum-Störung" (abgekürzt ASS) als Oberbegriff für die verschiedenen Formen von Autismus verwendet; dieser Begriff setzt sich aktuell in Forschung und Praxis durch. Die Bezeichnung „Autismus“ wird im Wegweiser synonym benutzt.

Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird überwiegend die männliche Sprachform verwendet; es sind dann Frauen und Männer bzw. Mädchen und Jungen gleichermaßen gemeint.

Unterstützungsbedarf von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung

Autismus zeichnet sich durch Beeinträchtigungen im Kontakt mit Anderen und in der Kommunikation sowie durch ein eingeengtes Interessens- und Verhaltensspektrum aus. Menschen mit Autismus unterscheiden sich von Menschen ohne Autismus in der Art, wie sie die Welt erleben und mit ihr in Kontakt treten: Sie haben oft Probleme, sich in die innere Welt anderer Personen hineinzudenken, und richten ihre Aufmerksamkeit häufig eher auf Details - manchmal zulasten des Gesamtzusammenhangs.

Entsprechend fällt es ihnen schwerer, die soziale Bedeutung von Situationen und Verhaltensweisen zu entschlüsseln. Die autismustypischen Besonderheiten in der Wahrnehmung und im Verhalten bestehen ein Leben lang. Ausmaß und Ausprägung der autistischen Symptomatik sind bei verschiedenen Menschen mit ASS sehr unterschiedlich, so dass es nicht den Autismus, sondern ein breites Spektrum von Besonderheiten und Merkmalen gibt. Autismus kann auch in Verbindung mit anderen Beeinträchtigungen oder Behinderungen auftreten.

Entsprechend benötigen Menschen mit Autismus eine sehr individuelle Unterstützung. Es kommt darauf an, mit den Betroffenen - anknüpfend an ihre besonderen Stärken - Strategien und Kompetenzen zu entwickeln, mit denen sie ihre Beeinträchtigungen kompensieren können. Gleichzeitig müssen die Hilfen darauf abzielen, die Lebensräume möglichst „barrierefrei“ zu gestalten, so dass die autismusspezifischen Schwierigkeiten weniger zum Tragen kommen. So können Menschen mit Autismus ihre Entwicklungspotenziale in Richtung auf eine umfassende Teilhabe am sozialen und gesellschaftlichen Leben entfalten.

Runder Tisch Autismus Ostwestfalen-Lippe

Der „Runde Tisch Autismus OWL“ hat sich im Jahre 1998 gegründet und setzt sich aus Vertretern unterschiedlicher Einrichtungen und Vereine aus OWL zusammen, die Angebote für Menschen mit ASS sowie deren Angehörige vorhalten.

Der Runde Tisch möchte dazu beitragen, dass Unterstützungsangebote für Menschen mit Autismus in OWL flächendeckend sichergestellt und weiter entwickelt werden. Außerdem ist es dem Runden Tisch ein Anliegen, Angebote besser zu vernetzen.

Die Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Autismus hat sich in OWL in den vergangenen Jahren weiter verbessert. Diese positive Entwicklung ist auch auf eine engere Zusammenarbeit zwischen den beteiligten Fachärzten, Facheinrichtungen, Schulen, Behörden etc. zurückzuführen.

In der Versorgung erwachsener Menschen mit ASS gibt es noch erhebliche Versorgungslücken, vor allem in den Bereichen Diagnostik, Therapie und Assistenz zur Bewältigung des Alltags.

In ländlichen Regionen müssen manchmal noch lange Wege in Kauf genommen werden, um spezialisierte Unterstützung zu erhalten.

Der Wegweiser für Menschen mit Autismus in Ostwestfalen-Lippe

Im Folgenden sind Informationen über die in OWL zur Verfügung stehenden Unterstützungsangebote aufgeführt, die auf unterschiedliche Lebensbereiche und Lebensphasen zugeschnitten sind. Neben diesen allgemeinen Hinweisen ist am Ende ein umfangreiches Adressenverzeichnis zu finden. Die Herausgeber des Wegweisers erheben dabei keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Einen Überblick über die rechtlichen Grundlagen von spezialisierten Hilfen für Menschen mit ASS gibt es auf der Homepage des Bundesverbandes „autismus Deutschland“ (www.autismus.de) unter der Rubrik „Recht und Gesellschaft“.

Das Gesetz zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen (Bundesteilhabegesetz – BTHG) ist seit dem 1. Januar 2017 in Kraft getreten und wird nach und nach in vier Reformschritten bis 2023 umgesetzt.

Hilfreiche Informationen dazu finden Sie zum Beispiel unter folgenden Links:

www.gemeinsam-einfach-machen.de

www.teilhabeberatung.de

www.umsetzungsbegleitung-bthg.de

Es ist keine Selbstverständlichkeit, dass wir in diesem Wegweiser auf eine breite Palette an Unterstützungsmöglichkeiten und Anlaufstellen in der Region für Menschen mit Autismus und ihre Familien hinweisen können. Noch vor wenigen Jahrzehnten waren Familien mit einem Kind mit Autismus weitgehend auf sich selbst gestellt.

Ohne das hohe Engagement vieler Eltern, die in dieser Zeit für die Förderung ihrer Kinder gekämpft und Selbsthilfevereine gegründet haben, gäbe es viele professionelle Angebote heute nicht. Auch in Zukunft wird das Engagement von Menschen mit ASS und ihren Angehörigen notwendig sein, um sich verändernde Bedarfe zum Thema zu machen und die Entwicklung neuer Unterstützungsformen anzustoßen.

Wir brauchen daher auch weiterhin eine gute und enge Zusammenarbeit zwischen Menschen mit ASS, Angehörigen und Fachleuten!

2. Früherkennung und Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen

Auffälligkeiten im Verhalten und in der Entwicklung ihres Kindes verunsichern und irritieren Eltern. Sie suchen dann nach einer Erklärung für die Besonderheiten ihres Kindes und nach Möglichkeiten, seine Entwicklung zu unterstützen. Eine fundierte diagnostische Einschätzung ist hilfreich, um die Auffälligkeiten des Kindes zu verstehen und entsprechend damit umgehen zu können. Eine fachärztliche Autismus-Diagnose ist auch Voraussetzung dafür, dass spezialisierte Förderangebote und Hilfen in Anspruch genommen werden können.

Die Autismusdiagnostik wird in Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) oder von Fachärzten für Kinder- und Jugendpsychiatrie durchgeführt. Diese kooperieren dabei oft mit spezialisierten Facheinrichtungen für Menschen mit Autismus.

3. Diagnostik bei Erwachsenen

Manche Menschen beobachten bei sich selbst, dass ihnen der Kontakt mit anderen Menschen oder das angemessene Verhalten in Gruppen schwer fällt. Oder sie bemerken, dass sie im Vergleich zu anderen Menschen größere Schwierigkeiten haben, sich flexibel an neue Situationen anzupassen.

Aufgrund der gestiegenen Sensibilität für Autismus wird bei solchen und anderen Besonderheiten inzwischen auch bei Erwachsenen vermehrt der Verdacht formuliert, es könne eine Autismus-Spektrum-Störung vorliegen, auch wenn im Kindes- und Jugendalter andere Diagnosen gestellt worden sind. Eine gründliche Abklärung und die Abgrenzung gegenüber anderen Erklärungsmöglichkeiten sind dann wichtig. Allerdings gibt es in Deutschland noch zu wenige Fachleute, die in der Lage sind, eine Autismus-Spektrum-Störung im Erwachsenenalter sicher zu diagnostizieren. Daher müssen häufig lange Anfahrtswege in Kauf genommen werden, um eine fundierte Autismusdiagnostik zu erhalten.

Spezialsprechstunden zum Thema Autismus werden an einigen Fachkliniken für Psychiatrie angeboten. Die entsprechenden Adressen können bei Fachärzten für Psychiatrie sowie bei Facheinrichtungen für Autismus erfragt werden. In der Region sind einige MZEBs (Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung) im Aufbau, zu deren Angebot vielfach auch die Autismus-Diagnostik gehört.

4. Ambulante therapeutische Angebote

Durch spezifische Therapie- und Fördermaßnahmen können die Ausprägung und die Folgen einer Autismus-Spektrum-Störung maßgeblich positiv beeinflusst werden. Spezialisierte Facheinrichtungen bieten hierfür ambulante Maßnahmen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Autismus an. Hier arbeiten Fachleute aus unterschiedlichen Berufsgruppen zusammen.

Im Rahmen der Autismustherapien sollen die Handlungsspielräume und Ausdrucksmöglichkeiten der Menschen mit Autismus erweitert, eine größtmögliche Selbstständigkeit und soziale Integration erreicht und die Lebenszufriedenheit gefördert werden.

Neben der direkten therapeutischen Arbeit ist die Beratung der Bezugspersonen ein wichtiger Bestandteil einer Autismustherapie: Eltern und Geschwister sowie Erzieher, Lehrer, Ausbilder, Arbeitgeber und andere Fachleute werden beraten und in die Unterstützung mit einbezogen (z. B. in Form von Beratungsgesprächen, Helferkonferenzen, Gruppen für Angehörige, Informationsveranstaltungen).

Finanzierung:

Autismustherapien werden in der Regel als Eingliederungshilfemaßnahmen über das zuständige Sozialamt, Jugendamt oder den Landschaftsverband Westfalen-Lippe finanziert.

Für die Eltern von Vorschulkindern sind die Maßnahmen grundsätzlich kostenfrei. Bei Schulkindern werden die Kosten einkommensunabhängig vom Kostenträger übernommen, sofern die therapeutische Maßnahme auch zur Förderung und Erleichterung des Schulbesuches notwendig ist.

Bei Erwachsenen richtet sich die Finanzierung nach der individuellen Lebenssituation und dem Hilfebedarf des Menschen mit Autismus. Neben der Finanzierung über die Sozialämter können in bestimmten Fällen auch Kostenübernahmen durch die Agentur für Arbeit oder weitere Träger erfolgen. Nähere aktuelle Auskünfte erteilen der Landesverband „autismus nrw“ (www.autismus-nrw.de) und die Facheinrichtungen.

5. Tageseinrichtungen für Kinder

Mit dem Besuch einer Tageseinrichtung erleben Kinder in der Regel erstmalig ein neues Lebensumfeld außerhalb der Familie. In der Tageseinrichtung sind intensive Sozialkontakte zu anderen Kindern möglich. Die Förderung geschieht in eher spielerischer Form - eingebettet in den Tagesablauf.

Kindern mit Autismus stehen grundsätzlich alle Formen von Kindertageseinrichtungen zur Verfügung: Die Tageseinrichtungen können als „Regel-Einrichtung“, häufig in integrativer Form, organisiert sein. Diese nehmen im Rahmen der gemeinsamen Erziehung Kinder mit und ohne anerkannten Förderbedarf auf und fördern diese gemeinsam in einer Gruppe. Daneben gibt es aber auch heilpädagogische Kindertagesstätten, in denen alle Kinder einen deutlichen Förderbedarf haben und in kleinen Gruppen gefördert werden.

Es ist sinnvoll, die Entscheidung für einen bestimmten Kindergartenplatz in enger Kooperation zwischen den Eltern des Kindes, der Kindertageseinrichtung und den betreuenden Fachleuten zu treffen.

Bei Fragen zum Kindergartenbesuch eines Kindes mit Autismus können zum Beispiel diese Institutionen weiterhelfen:

  • die betreuende Frühförderstelle
  • die Facheinrichtungen für Autismus
  • die Kindertagesstätten
  • das örtliche Jugendamt
  • das Gesundheitsamt

6. Schule

Schüler mit Autismus können grundsätzlich alle Schulen des Schulsystems besuchen. Eine eigene Schulform für Schüler mit Autismus gibt es nicht.

Auskunft über ortsnahe Schulangebote erteilt das für den Wohnort zuständige Schulamt.

Bei Bedarf können Schüler mit Autismus zusätzliche Hilfen erhalten:

Die Fachberatung Autismus ist ein Beratungssystem auf Schulamtsebene. Fachkompetente Lehrkräfte können zur Beratung von Schulen, Eltern und Schülern hinzugezogen werden. Es empfiehlt sich, bereits im Vorfeld der Einschulung Kontakt zur Fachberatung zu suchen, damit die jeweilige Schule sich auf die Aufnahme des Kindes mit Autismus vorbereiten kann. Die jeweiligen Ansprechpartner der Fachberatung sind beim zuständigen Schulamt zu erfragen. Die Beratung erfolgt kostenlos.

Wenn Schüler mit Autismus zielgleich, also nach den Richtlinien der allgemeinen Schulen unterrichtet werden, können sie einen Anspruch auf Gewährung eines Nachteilsausgleichs haben. Ein Nachteilsausgleich soll behinderungsbedingte Nachteile kompensieren, darf jedoch keine „Vorteilsnahme“ bedeuten. Hier einige Beispiele von Nachteilsausgleichen:

  • Zeitzugaben oder Gewährung besonderer räumlicher Bedingungen bei Klausuren und Klassenarbeiten
  • Bereitstellung besonderer technischer Hilfsmittel
  • Personelle Assistenz, etwa bei der Arbeitsorganisation oder zur strukturierten Aufgabenstellung

Die Schulleitung entscheidet, ggf. nach Anregung der Eltern, unter eingehender Beurteilung der individuellen Situation des Schülers, ob ein Nachteilsausgleich notwendig ist und wie er ausgestaltet wird. Die Schule benötigt in jedem Fall eine fachärztliche Bescheinigung, aus der die Autismus-Diagnose hervorgeht. Näheres zum Nachteilsausgleich findet sich in den Arbeitshilfen des nordrhein-westfälischen Schulministeriums (www.schulministerium.nrw.de/docs/bp/Lehrer/Service/Ratgeber/Nachteilsausgleiche/).

Sonderpädagogische Unterstützung durch eine Lehrkraft für sonderpädagogische Förderung ist bei manchen Schülern mit Autismus erforderlich. Die Unterstützung kann an einer allgemeinen Schule oder an einer Förderschule stattfinden.

Näheres regelt die Ausbildungsordnung Sonderpädagogische Förderung (AO-SF). (www.schulministerium.nrw.de/docs/Recht/Schulrecht/APOen/SF/AO_SF.pdf).

Ein Schulassistent (sogenannter Integrationshelfer) kann zur Förderung der schulischen Teilhabe erforderlich sein.

7. Schulassistenz, Freizeitangebote und Familienunterstützung

Vielfach trägt Integrationsassistenz dazu bei, dass Menschen mit Autismus am gesellschaftlichen Leben (Schule, Freizeit etc.) teilnehmen können. Der Schulassistent begleitet den Schüler in Unterricht und Schulleben und gibt dabei u. a. strukturgebende sowie dolmetschende Hilfestellungen.

Schulassistenz wird als Maßnahme der Eingliederungshilfe aus Mitteln der Sozial- oder Jugendhilfe finanziert – unabhängig davon, ob sonderpädagogischer Unterstützungsbedarf vorliegt oder nicht. Hierzu ist ein Antrag der Erziehungsberechtigten notwendig.

Der Freizeitassistent (Integrationshelfer) ermöglicht Freizeitaktivitäten, die ohne Unterstützung nicht wahrgenommen werden können (z. B. den Besuch im Schwimmbad, im Kino, in der Disco, von Sportveranstaltungen). Freizeitassistenz trägt dadurch zum Gewinnen von Kontakten, zum Aufbau von Freundeskreisen und zur Teilnahme an Gruppenaktivitäten bei.

Spezialisierte Facheinrichtungen bieten auch freizeitpädagogische Maßnahmen für Kinder und Jugendliche mit Autismus an, die eng mit den jeweiligen therapeutischen Maßnahmen verknüpft sind.

Familienunterstützende Angebote bieten Angehörigen und Familien Entlastung. Mitarbeiter familienunterstützender Dienste begleiten und betreuen Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Autismus stundenweise innerhalb und außerhalb der Familie. Die Betreuung kann als Einzelaktivität oder als Gruppenangebot stattfinden.

Ein weiteres wichtiges Angebot zur Entlastung der Familien stellt die Kurzzeitbetreuung dar. Dabei wird das Familienmitglied mit Autismus für einige Tage oder Wochen in einer Wohngruppe gemeinsam mit anderen Kurzzeitgästen betreut.

Finanzierung:

Für die Finanzierung von Freizeitassistenz und familienunterstützenden Maßnahmen können verschiedene Kostenträger zuständig sein (z. B. Pflegekasse, Sozialamt, Jugendamt). Kurzzeitbetreuung wird in der Regel aus Mitteln der Pflegeversicherung finanziert. Weitere Informationen zur Finanzierung sind bei den Anbietern erhältlich.

8. Berufliche Bildung und Arbeit

Eine breite Palette unterschiedlicher Integrationsmaßnahmen unterstützt Menschen mit Autismus darin, am Arbeitsleben so selbstständig wie möglich teilzunehmen. Für Menschen mit Autismus gibt es neben den regulären Ausbildungsgängen mittlerweile eine Reihe von Fördermaßnahmen zur beruflichen Orientierung und Ausbildung, wie beispielsweise Berufsvorbereitende Bildungsmaßnahmen, Maßnahmen der Berufsbildungswerke, Arbeitstraining, Job-Coaching, Arbeitsassistenz, berufsbildende Maßnahmen in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderungen.

Viele dieser Maßnahmen sind an einen gesetzlichen Anspruch auf Rehabilitation geknüpft. Dieser wird unter anderem durch die Feststellung des Grades der Behinderung und gegebenenfalls durch die Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises dokumentiert.

Ansprechpartner für die berufliche Eingliederung von Menschen mit Autismus sind die Reha-Berater der Agentur für Arbeit sowie die Mitarbeitenden des zuständigen Integrationsfachdienstes (IFD). Diese sollten rechtzeitig einbezogen werden, möglichst schon bis zu zwei Jahre vor der voraussichtlichen Schulentlassung.

Auch nach Abschluss der Ausbildung benötigen viele Menschen mit Autismus Unterstützung bei der Vermittlung in die Arbeitswelt und bei der Bewältigung der Anforderungen am Arbeitsplatz. Hierfür gibt es ebenfalls Hilfe und Rat bei der Agentur für Arbeit oder dem Integrationsfachdienst.

9. Tagesbetreuungen für Erwachsene

Manche Menschen mit Autismus benötigen aufgrund ihrer weitreichenden und/ oder zusätzlichen Behinderungen tagesstrukturierende und heilpädagogische Fördermaßnahmen in einer Tagesbetreuungseinrichtung. Dieses Angebot dient zur Vorbereitung auf einen Arbeitsplatz, etwa in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderungen. In seltenen Fällen kann die Tagesbetreuung aber auch dauerhaft die geeignete Beschäftigungsmöglichkeit sein.

Die Anbieter von Tagesbetreuungen sind entweder an größere Institutionen angegliedert oder als kleinräumiges und wohnortnahes Angebot zu finden. Ansprechpartner sind die Träger der Behindertenhilfe. Hier gibt es auch Informationen zur Finanzierung.

10. Wohnen

Manchen erwachsenen Menschen mit Autismus gelingt es, selbstständig zu leben und zu wohnen. Sie benötigen hierbei keine oder nur geringe Unterstützung. Oft brauchen Erwachsene mit Autismus jedoch noch Hilfe beim eigenständigen Wohnen. Abhängig von dem individuellen Unterstützungsbedarf kommen verschiedene Wohnformen in Frage.

Für die Menschen, die selbstständig in einer eigenen Wohnung oder in einer Wohngemeinschaft leben möchten, jedoch nicht ohne Unterstützung den Alltag bewältigen können, gibt es die Möglichkeit des ambulant betreuten Wohnens. Hier wird stundenweise Unterstützung durch persönliche Assistenz geleistet.

Für Menschen mit größerem Unterstützungsbedarf kann ein Wohnangebot im Bereich des stationären Wohnens erforderlich sein. Hier leben verschiedene Menschen mit Behinderungen in Wohngruppen zusammen und werden von Mitarbeitenden betreut. Manchmal ist ein Umzug in eine Wohngruppe bereits im Kindes- oder Jugendalter sinnvoll. Das Leben in einer Wohneinrichtung, die den besonderen Bedürfnissen von Kindern und Jugendlichen mit Autismus gerecht wird, kann ihnen sowie ihren Familien neue Chancen bieten.

Finanziert werden Wohnformen in der Regel durch den überörtlichen Sozial- oder Jugendhilfeträger.

11. Kurmaßnahmen

In besonderen Belastungssituationen gibt es die Möglichkeit einer Mutter/Vater-Kind-Kur. Diese kann entweder für das Elternteil unter Begleitung des Kindes oder als Kurmaßnahme für das Kind unter Begleitung eines Elternteils durchgeführt werden. In einigen Einrichtungen für eine Mutter/Vater-Kind-Kur gibt es spezielle Kenntnisse über Autismus.

Erfragt werden können diese Einrichtungen bei der Zentralen Kurberatung der Arbeiterwohlfahrt Ostwestfalen-Lippe e.V.

Beratungsstelle für Menschen mit Behinderungen

In jeder Kommune gibt es eine Beratungsstelle für Menschen mit Behinderungen. Bitte rufen Sie die zentrale Rufnummer Ihrer Kommune (z. B. Rathaus) an und lassen Sie sich weiterverbinden.